19-06-2020 / 13:51 h EFE

El Parlamento de Navarra ha acogido un acto de adhesión a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica que, con motivo del Día Mundial de la ELA que se celebra el 21 de junio, han incidido en sus demandas de visibilidad, atención integral e investigación.

Representantes de todos los grupos parlamentarios se han dado cita en el Atrio de la Cámara para participar en este acto que pretende llevar a primer plano la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa, minoritaria y sin tratamiento curativo, a decir de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), tan invalidante como invisible,, según informa la Cámara.

En esos aspectos ha incidido en la apertura del acto el presidente del Parlamento, Unai Hualde, quien ha sostenido que "no por rara, debe caer en el olvido".

"Hay que investigar, ya se está haciendo a través de Navarrabiomed, y apostar por una atención integral para, pese a su baja prevalencia, atender y dar visibilidad a los afectados por esta dolencia tan cruel", ha indicado.

En ese contexto, ha agradecido a ANELA la ingente labor que, “desde hace 20 años, lleva realizando en el terreno de la difusión y la prestación de servicios a los afectados y sus familias".

"La crisis sanitaria que atravesamos ha puesto de relieve, más si cabe, la importancia de la investigación, algo especialmente notorio en el caso de la ELA. Por eso es tan relevante el paso y el mensaje ofrecido ayer por una persona tan conocida como Juan Carlos Unzué", ha señalado Hualde, quien ha transmitido todo el "apoyo y un fuerte abrazo a todas las personas que padecéis este trastorno".

Por su parte, Ángel Álava (ANELA) ha demandado “atención continuada y de calidad para mejorar el nivel de vida de las personas afectadas por ELA, dado el gran impacto social y económico que, sin menoscabo de las secuelas emocionales y psicológicas, acarrea esta enfermedad tan dañina".

Y es que, según ha explicado, a día de hoy, los únicos tratamientos posibles a la hora de retrasar el deterioro funcional son la fisioterapia –neurológica, muscular y respiratoria–, la logopedia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico, y su continuidad corre a cargo de la asociación, que es la que "se encarga de cubrir el gran hueco que deja la Administración”.

Ha cifrado el coste medio de la enfermedad en 34.593 euros por unidad familiar (equipamiento, reforma y adaptación de viviendas y vehículos), a lo cual habría que añadir la aportación de cuidadores no profesionales, generalmente familiares, que son quienes asumen las tareas de hospitalización domiciliaria dada la inviabilidad de contratar, debido a su alto coste, asistentes profesionales.

Por todo ello, desde ANELA insisten en que los plazos actuales de las administraciones resultan "inviables para pacientes crónicos de alta complejidad que, como los de la ELA, requieren atención integral complementaria a la que ofrece el SNS-O".

La investigación también es "vital", ha sostenido, tras lo que ha comentado que esta enfermedad no es ninguna prioridad para la industria farmacéutica, pero Navarra lidera algunos proyectos que necesitan apoyo y reconocimiento de la Administración.

"Todo esto requiere de gran coordinación y gestión de recursos, también a nivel de divulgación", ha dicho para concluir agradeciendo la sensibilidad y el compromiso de la Cámara.

Actualmente en Navarra hay alrededor de 40 personas diagnosticadas con ELA (4.000 en España). Cada año se contabilizan unas 10 nuevas diagnosis y otros tantos fallecimientos y la esperanza de vida oscila entre dos y cinco años.

 
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