28-05-2020 / 11:30 h EFE

Dos de cada 100.000 personas nacen con el síndrome de Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita rara que además causa problemas oculares, digestivos y respiratorios. A pesar de esto, Sergio Luque, un joven de 22 años que lo experimenta, afirma que esta diferencia no es un problema, sino una "cualidad".

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos y con microtia (sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les dificulta el comer y el respirar bien, según señala la Asociación Nacional de este síndrome.

El joven malagueño ha asegurado a Efe que tuvo una infancia "movidita", ya que se sometió a cerca de diecisiete operaciones en apenas diez años, que consistían en mover la mandíbula hacia adelante -ya que Sergio tenía el paladar hendido-, y que contribuyeron a que pudiera comer y respirar mejor.

"Desde que tengo consciencia me enteré de que era diferente", señala Sergio, que asegura que ha tenido una vida "muy buena" y el buen hacer de sus amigos y familiares han ayudado al joven a entender que la diferencia es importante para destacar y que ser distinto, como él asegura, es "una cualidad".

La familia, como en la mayoría de los casos de personas que tienen este síndrome, que celebra anualmente su día mundial cada 28 de mayo, han sido un apoyo fundamental para Sergio. Desde que era muy pequeño le instaban a que se "abriera" a conocer gente y que nunca "se encerrara" en casa, un principio que Sergio cumple a rajatabla.

No solo recibe el apoyo de sus parientes y amigos cercanos, sino que además forma parte de la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins. Luque, miembro activo, manifiesta el enorme apoyo que ha significado este colectivo para su vida y señala que antes de participar no conocía a nadie que tuviera el síndrome y ahora a unas sesenta personas.

"La función de esta asociación es ayudar a aquellos niños, sobre todo los pequeños que tienen más futuro, con temas médicos y recomendaciones sobre máquinas de respiración o tipos de audífonos". El joven, orgulloso de pertenecer a este colectivo, asegura que son una especie de "guías", que ayudan a transitar "por el camino correcto".

Sergio, que participa activamente en charlas para concienciar sobre este síndrome, causado por una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), el que influye en el desarrollo facial, pide más apoyo para dar a conocer la asociación, según éste "muy pequeña" en comparación a otros países.

Este síndrome que, al afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, forma parte de la lista de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) no ha sido un impedimento para que Sergio tenga una vida que él considera feliz, con unos compañeros que miran el "interior" y no el "exterior".

"Yo me encuentro muy bien con mi síndrome", manifiesta a Efe el joven, que afirma que si existiera una cura él no la necesitaría, aunque entiende la dificultad de convivir con este síndrome. Sergio ha asegurado que nunca ha recibido acoso y que sí existe una dificultad a la hora de hacer amigos, aunque le puede ocurrir a la persona que tenga "cualquier discapacidad".

El joven, que comenzó una relación de pareja hace año y medio, afirma que ésta es "el amor de su vida" y que aspira a tener el futuro que querría "cualquiera": "una casita, formar una familia y tener una mascota".

El chico, que admite que la incidencia del coronavirus sería mayor debido a sus problemas de respiración -que le obligan a dormir con una máquina de oxígeno-, aspira a tener descendientes aunque exista un 50 por ciento de posibilidades de que tuvieran el síndrome. "Lo querría igual o más y estaré apoyando a mi hijo como cualquier padre", sentencia.

Sergio, que no esconde su amor por los animales y su sueño de ser veterinario, estudia un grado superior de mediación comunicativa, que consiste en aprender lenguas de signos y braille -escritura para ciegos- para ayudar a personas que tienen problemas de comunicación. Sus padres le han inculcado ayudar y que "es importante enseñar lo que eres".

 
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