25-02-2020 / 15:10 h EFE

El presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, junto a los miembros de la Mesa, inaugura este miércoles la exposición "Expression of Hope" con la que la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares mostrará junto al hemiciclo, hasta el 5 de marzo, cómo se convive con una enfermedad rara.

Se trata de una muestra con obras realizadas por personas afectadas por enfermedades raras que, a través de llamativos colores y expresivas fotografías, recuerdan su situación y la necesidad de seguir investigando, ha avanzado el Parlamento aragonés.

El propósito es acercar la realidad de las personas que viven con una enfermedad de estas características, transmitir las necesidades y dificultades a las que se enfrentan los enfermos y las familias justo en el momento en que se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo sábado día 29.

Precisamente hoy la presidenta de Asem, Cristina Fuster, y una de las trabajadoras sociales de la asociación, Yolanda López, han comparecido ante la Comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Sociales de las Cortes de Aragón para plantear, entre otras cuestiones, la necesidad de que "todos los actores políticos en Aragón trabajen juntos", no solo en materia de recursos para las personas que sufren una enfermedad neuromuscular, sino también en relación con la "accesibilidad".

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de más de 150 dolencias, muchas de las cuales se desarrollan en edades tempranas, y se estima que el 50 % de las personas diagnosticadas llegan a alcanzar a lo largo de su vida el grado tres de discapacidad.

Actualmente, la mayoría de estas enfermedades no tienen cura ni tratamiento, solo cuidados paliativos, tal y como han relatado ante los parlamentarios, y por ese motivo Asem intenta mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares, ha añadido Fuster.

 
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