16-01-2020 / 15:21 h EFE

Enfermos sin diagnosticar piden a las administraciones el mismo trato que reciben los diagnosticados de enfermedades raras y se sienten desprotegidos mientras esperan un diagnóstico que en ocasiones se demora varios años, ha afirmado a Efe su portavoz, Enrique Recuero.

La Asociación Objetivo Diagnóstico ha tenido incluso dificultades para ser integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras y para tener acceso a los recursos sociosanitarios que reciben los que ya tienen nombre para su dolencia, aunque sea minoritaria.

Medio centenar de familias con algún miembro pendiente de diagnóstico se reúnen desde hoy hasta el domingo 19 en Burgos para poner en común su situación y disfrutar del servicio de Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.

Enrique Recuero ha recordado que en España hay unas 3.000 personas con una enfermedad sin diagnosticar que, en ocasiones, suman a su situación de incertidumbre la incomprensión, cuando "en ocasiones llegan a decirles que su enfermedad está solo en su cabeza".

El propio Recuero tardó diez años en lograr un diagnóstico para su hija, que sufre una extraña mutación de epilepsia.

 
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