18-11-2019 / 19:20 h EFE

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) celebra este jueves del Día Nacional de esta enfermedad, que sufren 200 personas en Navarra, para las que ha defendido la necesidad de que obtengan material sanitario y ortoprotésico "gratuito de por vida" y una atención "coordinada y multidisciplinar" en los hospitales.

ANPHEB pondrá en marcha este 21 de noviembre un campaña de sensibilización en villavesas y farmacias, además de cuentacuentos para la población infantil, stands informativos en diferentes puntos de Pamplona y la iluminación en amarillo de la fachada del Ayuntamiento y del Parlamento de Navarra.

La Espina Bífida afecta a 200 personas en la Comunidad Foral y es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral, según ha indicado ANPHEB en un comunicado.

Se trata de una malformación congénita del tubo neural (presente en el feto), que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales y provoca secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones, explican desde la asociación.

Por eso ANPHEB ha hecho hincapié en las medidas preventivas para frenar su incidencia, que podría evitarse, según su presidenta, Gotzone Mariñelarena, "tomando ácido fólico".

Insta además al Gobierno foral a "incluir la enfermedad en el protocolo de enfermedades crónicas" para aumentar los recursos disponibles desde el sistema de salud y "poner fin a la discriminación que sufre este colectivo con respecto al resto de crónicos".

 
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