17-10-2019 / 13:11 h EFE

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) organiza un ciclo de talleres y sesiones monográficas para pacientes, familiares y cuidadores de octubre a diciembre sobre los tratamientos, la comunicación médico-paciente, la importancia de la nutrición o el cuidado de los pies y la prevención de heridas.

La amiloidosis hereditaria por TTR es una enfermedad minoritaria, muy poco conocida y con unos síntomas tan variados que, a menudo, se diagnostica cuando los daños son ya irreparables, ha recordado la asociación en un comunicado.

Por este motivo ha organizado los talleres formativos relacionados con esta enfermedad autosómica dominante que se trasmite de padres a hijos y está asociada a una mutación en el gen de la transtiretina (TTR). Esta alteración causa que proteínas mal plegadas de este gen se acumulen como fibrillas de amiloide en diferentes localizaciones y causen así daños a los nervios, el corazón y el aparato digestivo, entre otros.

Los pacientes sufren un amplio espectro de síntomas lo que hace que sea considerada una enfermedad multisistémica y que requiere el seguimiento por un equipo multidisciplinar.

Además, a medida que la enfermedad progresa, estos síntomas aumentan de intensidad, provocan una discapacidad importante, la pérdida de calidad de vida y, en última instancia, puede llegar incluso a ser causa de muerte. Se estima que la amiloidosis hereditaria por TTR puede ser mortal si no se trata de forma adecuada y a tiempo.

La presidenta de ABEA, Mercedes Isern, estaca que el principal objetivo de estos talleres es ayudar a los pacientes, familiares y cuidadores a sobrellevar mejor una enfermedad muy compleja.

“Es una patología que afecta a distintos órganos y provoca una gran variedad de síntomas, algunos de ellos de difícil manejo. Hemos organizado estos talleres, sesiones monográficas y grupos de apoyo precisamente para que los pacientes y sus familias no se vean solos y puedan adquirir destrezas que les permitan afrontar mejor el día a día de la enfermedad”, subraya.

 
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