19-08-2019 / 10:00 h EFE

La asociación 'Objetivo diagnóstico', que aglutina a enfermos que no tienen diagnosticada su enfermedad, clama por que se les tenga en cuenta y se apoyen los proyectos de investigación que permitirían iniciar un tratamiento con terapias más accesibles.

En una entrevista con Efe, la responsable de la asociación, Sandra Iglesias, ha lamentado que la media para tener el diagnóstico de una enfermedad rara en España es de cinco años de media, aunque "en el 20 % de los casos se tarda diez o más años hasta tenerlo, si lo tienen".

Sandra Iglesias tiene un hijo pequeño, Edu, con una enfermedad que aún no tiene diagnóstico y que le impide abrir los ojos con normalidad, padece hipotonía, hernia diafragmática y retraso psicomotor, entre otras patologías.

En su corta vida, Edu ya ha debido pasar por quirófano tres veces para intentar arreglar sus párpados, aunque sin éxito, ha dicho Iglesias, que ha apuntado que "con un diagnóstico tal vez no hubiera tenido que pasar estas operaciones".

"No tener diagnóstico supone no tener un tratamiento adecuado, no saber qué evolución tendrá la enfermedad, no tener acceso a terapias adecuadas, no poder entrar en proyectos de investigación y que no se estudie tu enfermedad", ha descrito Iglesias.

La magnitud del problema es grande, ha asegurado, y pone como ejemplos que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibe al año unas 3.000 llamadas de personas que aún no tienen diagnóstico y que el Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues de Llobregat (Barcelona), tiene un 40 % de sus pacientes sin diagnosticar.

La angustia, la soledad, el dolor y la desesperación son sentimientos frecuentes en estos enfermos y sus familiares, que deben luchar doblemente para que se dé un nombre y también una cura a su rara enfermedad.

Muchas de estas enfermedades sin diagnosticar son multidisciplinares y requieren una compleja organización para las citas médicas y las terapias, cuya coordinación recae en uno de los padres, que habitualmente deja su trabajo para dedicarse al 100 % al hijo afectado.

En los casos de los adultos, ha indicado Iglesias, la situación aún es más complicada, ya que se reducen los ingresos al tener que dejar de trabajar y muchas familias dependen de esos recursos.

Los peregrinajes de médicos, hospitales, especialistas y terapias son el pan de cada día para los afectados por estas enfermedades, que suelen volcarse en buscar todo tipo de terapias que salen al mercado por si alguna de ellas puede mejorar su calidad de vida.

"Algunos enfermos incluso se endeudan para poder pagar estas terapias", ha indicado la portavoz de la asociación.

Esta entidad ha calculado que hay familias que afrontan un gasto de unos 720 euros al mes en tratamientos de fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, equinoterapia, terapia acuática o psicólogo.

Iglesias, que ha tomado el testigo en la asociación de manos de Enrique Recuero, que luchó durante once años para que su hija Sofía tuviera un diagnóstico, apela a las administraciones sanitarias para que pongan en marcha un registro de personas sin diagnóstico, para demostrar que son "un gran colectivo con grandes necesidades no cubiertas".

También reclama protocolos de actuación, racionalización de las pruebas diagnósticas, para evitar malgastar recursos en repeticiones de pruebas parciales, y que las terapias tengan ayudas y puedan llegar al mayor número de afectados, "sin discriminación por su propia capacidad económica".

 
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