21-06-2019 / 12:40 h EFE

La Asociación de afectados por ELA de Castilla y León pide un protocolo para agrupar las citas médicas, ya que estos enfermos añaden a la penosidad de su enfermedad la dificultad de tener que acudir a citas dispersas con numerosos especialistas, según la portavoz de la asociación, Elena Maeso.

Este modelo se está aplicando ya en el Hospital Universitario de Burgos, donde se ha creado la figura de la Gestora de casos, que se encarga de agrupar todas las citas de estos enfermos para que puedan agrupar las visitas médicas en un solo día, algo que no pasa en el resto de hospitales de Castilla y León.

En el Día Mundial de la ELA, Maeso considera que también se modifique la Ley de Dependencia para que estos enfermos reciban automáticamente el grado de dependencia máximo de manera automática tras el diagnóstico, dado que se trata de una enfermedad que avanza muy rápido.

Ha explicado que en este momento se tarda un año en recibir la calificación del grado de dependencia y cuando llega el enfermo ya se encuentra en un estadio más avanzado de la enfermedad, con mayor dependencia.

Además, ha lamentado que solo reciban 387 euros, que es una cantidad insuficiente para la asistencia de veinticuatro horas al día que requieren.

En este momento hay 210 casos de ELA en Castilla y León y la cifra se mantiene prácticamente constante, porque el número de nuevos diagnósticos coincide prácticamente con el de fallecimientos, dado que se trata de una enfermedad que avanza muy rápido con una media de esperanza de vida de entre dos y cinco años desde que se declara la enfermedad.

En el Día Mundial de la ELA esta noche se iluminarán centenares de edificios en 150 Ayuntamientos españoles, entre ellos varios de Castilla y León como la Torre del 'Camino de la Plata' en Burgos, el Ayuntamiento de Valladolid, el Palacio de la Audiencia en Soria o la iglesia de Santiago el Burgo en Zamora.

 
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