07-06-2019 / 19:09 h EFE

El Hospital Universitario Miguel Servet acogerá mañana la I Jornada de Atresia de Esófago, una patología que impide el paso de la comida al estómago, que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos y que requiere de cirugía urgente a las pocas horas del nacimiento.

Organizada por la Asociación Atresia de Esófago (ATE), la jornada se plantea informar a familiares y pacientes acerca de una malformación congénita que supone una interrupción en la continuidad del esófago hacia el estómago, en cuyo tratamiento el hospital zaragozano está considerado como un centro de referencia en España.

Según la jefa del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Mercedes Ruiz de Temiño, el desarrollo de la anestesiología y de la cirugía neonatal ha permitido que la supervivencia actual sea del 95 % en los niños afectados por esta malforación.

"Actualmente están implantándose procedimientos quirúrgicos mínimamente invasivos para tratar esta malformación", ha explicado la doctora Ruiz de Temiño, coordinadora de la I Jornada de Atresia de Esófago para Familias y Pacientes junto a la Asociación de Atresia de Esófago (ATE).

Con este encuentro informativo, que se celebrará mañana sábado 8 de junio en el Hospital Universitario Miguel Servet, se pretende dar visibilidad y aportar mayores datos e información sobre esta malformación congénita que a veces afecta también a la tráquea del bebé.

Esta alteración severa del esófago no permite el paso del alimento de la boca al estómago por lo que el bebé que lo padece no puede alimentarse con normalidad, además de afectar también a su correcta respiración.

Aunque la calidad de vida a largo plazo de estos pacientes suele ser satisfactoria, los niños que nacen con ella presentan con frecuencia problemas digestivos y respiratorios.

"Requieren atención médica y cuidados durante la infancia, la adolescencia e, incluso, durante la vida adulta, por lo que se hace necesario un programa de transferencia que garantice la continuidad de la asistencia", ha advertido la doctora.

Durante la jornada, Ruiz de Temiño desglosará los principales problemas que presenta esta patología y sus posibles tratamientos, y posteriormente pacientes y familiares contarán al público sus experiencias personales.

El programa incluye también ponencias sobre logopedia y rehabilitación deglutoria para mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que han sido operados, o sobre la transición hacia la vida adulta de los pacientes y las perspectivas futuras en la atresia de esófago.

Según el presidente de la ATE, Marc Pérez-Serra, "con esta jornada queremos ayudar a todos aquellos que, de una u otra manera, sufren este trastorno a que despejen todas sus dudas relacionadas con los cuidados al paciente, mejorando así su calidad de vida".

Para el presidente de esta asociación pionera en España, el apoyo del personal sanitario es fundamental para pacientes, familiares y cuidadores.

"También aprendemos de experiencias de otras familias que pasan por situaciones parecidas de preocupación, y de asociaciones de pacientes de otras partes del mundo, porque al final todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que nos era totalmente desconocida, con el abanico de temores, dudas y decisiones a tomar que lleva consigo", afirma.

Por esta razón, la ATE quiere convertirse en un "espacio útil" para dar a conocer esta enfermedad y difundir los avances y novedades médicas que van apareciendo.

También para compartir esas dudas y experiencias, y poner en contacto a pacientes, cuidadores y especialistas en esta malformación.

"Pero, sobre todo, conocer y atender las necesidades de aquellos que padecen atresia esofágica, dando soporte a las familias en el ámbito médico, escolar y social", ha subrayado el presidente de la asociación.

 
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