La Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra ha aprobado por unanimidad una declaración institucional con la que se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Además declara la necesidad de analizar el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años y actualizarla para implementarla a nivel autonómico, y aboga por apoyar la ampliación de la atención a estas enfermedades raras.
El Parlamento considera asimismo necesario promover la investigación en esas patologías, integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud y favorecer la implementación de un Modelo de Asistencia Integral efectivo que garantice el acceso en equidad a servicios de Atención Temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica en enfermedades agudas y crónicas.
Igualmente apuesta por profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan de Diagnóstico Genético, unificar los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios y repeticiones de trámites, garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos, asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación inclusiva y apoyar económicamente al movimiento asociativo.
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