13-04-2013 / 11:40 h EFE

La Asociación de amigos de Arnold Chiari (ANAC) reivindica un diagnóstico precoz de la enfermedad, que en la actualidad se prolonga una media de siete años, ha informado a EFE su presidenta, Marta Fernández Gamboa.

La ANAC, que celebra hoy en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos su IX Congreso anual, aglutina a 2.800 personas con este síndrome, que es una malformación rara y congénita que afecta al sistema nervioso central.

Fernández Gamboa ha explicado que se necesita mayor formación entre los médicos especialistas en neurología y también de atención primaria, para facilitar un diagnóstico "más rápido" de este síndrome que afecta a una de cada mil personas.

La presidenta de la ANAC ha señalado que se trata de un tiempo "excesivo", que es "importantísimo" acortar porque el retraso en el diagnóstico acaba teniendo consecuencias negativas en el paciente, ya que el Arnold Chiari supone una malformación del cráneo que provoca "lesiones neurológicas que progresan".

Fernández Gamboa ha reivindicado la creación de grupos de trabajo específicos sobre esta enfermedad, para difundir la información necesaria, y que los neurólogos sepan diagnosticarla cuanto antes.

Además, la presidenta de la ANAC ha denunciado las "dificultades", una vez diagnosticado el síndrome de Arnold Chiari, para ser derivados al único centro de referencia que existe en España y que se encuentra en Barcelona.

El Hospital del Vall d'Hebrón cuenta con un servicio específico, dentro del área de Neurología, especializado en el diagnóstico y tratamiento del Arnold Chiari en niños y que la ANAC espera que se amplíe también para adultos.

Fernández Gamboa ha señalado que, en su opinión, se limitan los traslados por temas económicos "de forma equivocada", ya que, a la larga, un mal tratamiento del Arnold Chiari no solo tiene consecuencias negativas para el paciente, sino que supone un mayor gasto para el sistema sanitario al tener que hacer frente a sus consecuencias.

La presidenta de este colectivo ha indicado que tienen quejas de muchos pacientes por malos diagnósticos y repetición de cirugías "que se realizan mal desde el principio", que generan personas que acaban sufriendo minusvalías graves.

En este sentido, ha puesto como ejemplo el caso de un niño de Huelva al que le llegaron a realizar hasta once intervenciones en Andalucía, antes de derivarlo al hospital de Barcelona y finalmente quedó tetrapléjico.

La ANAC celebra hoy su congreso anual en el CREER de Burgos donde a lo largo de toda la semana se ha celebrado un encuentro de personas afectadas por malformaciones cráneo-cervicales, como el Arnold-Chiari, con la realización de talleres de logopedia, terapia ocupacional, psicología y fisioterapia, entre otros, impartidos por los profesionales del propio centro.

En el congreso de hoy participan más de un centenar de personas, entre las que se encuentran profesionales y especialistas que mostrarán los avances y actualizaciones sobre el Arnold Chiari y otras afecciones asociadas a esta malformación como la siringomielia o la hidrocefalia.

 
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