27-12-2020 / 12:00 h EFE

Un proyecto de telemedicina dirigido especficamente a los pacientes de esclerosis lateral amiotrfica (ELA) quiere mejorar su calidad de vida y acercarlos a los profesionales especializados en condiciones de equidad, vengan de donde vengan, ya sea de Canarias o de Barcelona.

Cuatro pacientes de ELA de los hospitales de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat) y del Mar (Barcelona) han empezado este mes de diciembre a usar la aplicacin mvil linkELA, en un proyecto que tendr cuatro meses de duracin para su validacin.

Bellvitge, en concreto, atiende a unos 320 pacientes de toda Catalua y tambin de otros puntos de Espaa, como Galicia, La Rioja y Canarias.

La Fundacin Catalana de ELA Miquel Valls es la impulsora del proyecto, que quiere conectar a los pacientes de ELA con todos los hospitales que ofrecen una atencin multidisciplinaria.

La doctora Mnica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, ha explicado, en una entrevista a EFE, que con esta plataforma de telemedicina linkELA aseguran "la continuidad asistencial" y acercan "el hospital y los profesionales especializados al domicilio del paciente".

Adems, "esta aplicacin facilitar su inclusin en ensayos clnicos internacionales y el seguimiento de los datos que se generen", de forma que tendrn "una mejor informacin continuada de la enfermedad", ha considerado.

Por su parte, Covadonga Joglar, diagnosticada de ELA hace dos aos y que prueba la apli en el marco de este proyecto, ha indicado, en una entrevista a EFE, que, "aunque an se est desarrollando, ser muy positiva para los pacientes y los cuidadores, porque facilita conectar con el equipo que te lleva de forma ms personalizada".

A su juicio, "en esta enfermedad es muy importante la calidad de vida de los enfermos porque no hay curacin, y la alimentacin, fundamental por la prdida energtica que causa la enfermedad, y el plan de medicacin se pueden seguir con la apli".

Joglar fue reconocida por la Ley de Dependencia hace un ao, pero an no ha recibido ningn tipo de ayuda de la misma, lo que considera "contradictorio" porque su enfermedad "sigue avanzando" y aade: "Cada da vas perdiendo un poquito aunque yo estoy bastante estable".

La esclerosis lateral amiotrfica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona (MM) son enfermedades neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras del cerebro, tronco enceflico y mdula espinal.

Con una esperanza de vida de dos a cinco aos desde el diagnstico, la enfermedad es actualmente incurable y no se cuenta an con ningn tratamiento que permita parar el proceso degenerativo.

Conocida por que es una enfermedad que padeci el fsico terico Stephen Hawking prcticamente toda su vida, los afectados presentan atrofia muscular que avanza causando una parlisis progresiva y afectando tambin a la capacidad del habla, la deglucin y la respiracin.

La doctora Povedano ha indicado que muchos pacientes con ELA viven alejados de los hospitales de referencia (CSUR, centros, servicios y unidades de referencia) que, como Bellvitge, estn reconocidos por el Ministerio de Sanidad para atender a estos enfermos, por lo que la plataforma telemtica mejorar la atencin domiciliaria integral y personalizada.

Adems, la apli integra la informacin sanitaria del paciente, que podr consultar cualquier profesional, tambin el de atencin primaria ms cercano al enfermo.

Esta tecnologa puede permitir a un equipo especializado atender a los pacientes a lo largo de toda su enfermedad, independientemente de la capacidad de los mismos para viajar al centro especializado, se garantizar una continuidad asistencial entre visitas clnicas y ser til como va para mejorar el acceso a la atencin primaria.

"En definitiva, se trata de aplicar soluciones tecnolgicas para mejorar la atencin sanitaria en el hogar de los pacientes con ELA, potenciar la equidad territorial en la atencin integral especializada y entender las necesidades de los enfermos", ha considerado la especialista.

 
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