23-08-2020 / 18:59 h EFE

La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha realizado varias rutas por el Parque Nacional de los Picos de Europa y el Parque Natural de la Montaña Palentina para seguir sumando kilómetros que visibilicen y apoyen la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

En su reto a favor de las enfermedades raras los socios de esta asociación han realizado rutas por la Tejeda de Tosande o la Senda del Oso y han ascendido a algunas de las cumbres más míticas del macizo de Fuentes Carrionas, como el Curavacas (2.524 m), el Pico Murcia (2.351 m) y el Alto del Tío Celestino (2.396 m).

Según ha explicado la asociación en un comunicado, el pasado sábado 8 de agosto, una docena de socios consiguieron llevar el nombre de las enfermedades raras hasta una de las elevaciones más importantes de la Montaña Palentina, el Pico Murcia.

Este reto ha permitido además, gracias a las aportaciones solidarias de los participantes y de otros socios, sumar, en el contexto de su campaña #SeguimosEnRutaPorLaInvestigación, 420 euros más a su crowdfunding a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Además, el pasado sábado 22 de agosto una decena de socios consiguieron alcanzar la cumbre del Alto del Tío Celestino y otro grupo llegó hasta uno de los lugares más espectaculares de la Montaña Palentina, el Pozo de las Lomas.

La asociación, que ha tenido que adaptar este tipo de retos a la nueva normalidad, ha seguido llevando a cabo una labor de concienciación entre los asistentes, que en esta ocasión se ha centrado, precisamente, en el impacto que la pandemia del COVID19 ha tenido y sigue teniendo para las personas con enfermedades de baja prevalencia.

Este colectivo ha tenido que enfrentarse en el nuevo contexto a una doble problemática, derivada, por una parte, del desconocimiento de los efectos del COVID-19 en sus patologías y de la interrupción de su abordaje (paralización de la atención social y sanitaria, cancelación de pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, etc.).

Además han sufrido la interrupción de sus terapias rehabilitadoras que, en la mayoría de los casos, son el único tratamiento posible de la enfermedad.

La asociación está a punto de conseguir, a través del crowdfunding que tienen abierto en la plataforma migranodearena.org (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-ra ras-2020), los 3.000 euros que se propusieron alcanzar en esta temporada 2020 para apoyar, junto con otras entidades, la Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de Fundación FEDER.

 
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