20-09-2019 / 18:01 h EFE

La Federación Española de Fibrosis Quística se manifestará mañana en Madrid para exigir la financiación de dos nuevos fármacos que permiten frenar el deterioro de esta enfermedad en pacientes con determinadas mutaciones.

Así lo anuncian en un comunicado en el que recuerdan que tanto la Agencia Europea del Medicamento como la española han dado el visto bueno a estos dos medicamentos (Orkambi y Symkevi), pero estos no llegan aún a los afectados al no existir un acuerdo sobre el precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que los comercializa, Vertex Pharmaceuticals.

"Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento", reclaman los afectados, que lamentan que mientras las negociaciones siguen sin avanzar, la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.

Los afectados están convocados a una concentrarán este sábado a las once de la mañana frente la sede del laboratorio en Madrid, a quien piden que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad.

Después, iniciarán un recorrido a pie hasta el Ministerio de Sanidad, donde se concentrarán sobre la una de la tarde.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que presentan 1 de cada 5.000 nacidos.

Se trata de una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que a día de hoy no tiene curación.

 
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