26-09-2010 / 13:20 h EFE

Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

El Centro, que conmemora su primer aniversario de su entrada en funcionamiento el día 30 de septiembre, tiene previsto celebrar un encuentro de "Arnold Chiari" del 4 al 10 de octubre.

También habrá un encuentro de "Asociaciones Huntigton" del 14 al 17 de octubre y otro de la "Asociación Atrofia Vesical", del 22 al 24 de octubre.

Posteriormente, del 27 al 31 de octubre, se celebrará un encuentro de "Familias con Síndrome de Tourette".

En el mes de noviembre, del 4 al 6, tendrá lugar el encuentro "Europlan" y del 8 al 10, el I "Curso Español Radiodiagnóstico en Leucodistrofias".

Asimismo se participará los días 12 y 13 de noviembre, en Madrid, en el XXVII "Congreso ASEM de Enfermedades Raras Neuromusculares".

Del 22 al 25 de noviembre tendrá lugar en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos el I "Curso de Atención Temprana en Enfermedades Raras".

Para el mes de diciembre se ha organizado, del 3 al 8, el I encuentro de "Familias con Síndrome 5P o Maullido de Gato".

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y en servicios de apoyo a familias.

En este centro de Burgos no se ofrecen servicios de diagnóstico de las patologías, algo que corresponde a los especialistas médicos de los centros sanitarios, aunque sí se oferta atención socio-sanitaria directa a las familias, cuidadores y personas con enfermedades raras, con el objetivo de lograr que alcancen el máximo nivel de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía y de participación social y que mejore su calidad de vida.

Igualmente existen servicios de referencia que se ocupan de las tareas de formación, asistencia técnica a las diferentes Comunidades Autónomas, y a entidades públicas y privadas, y de sensibilización de la sociedad, y que se ocupan también de informar y difundir todos los datos, publicaciones y estudios relacionados con la atención a personas afectadas por enfermedades raras.

 
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