11-06-2010 / 14:30 h EFE

Una situación de la que hoy ha alertado en rueda de prensa Ana López, trabajadora social de la Asociación de Afectados por ELA, una de las principales entidades a la que acuden los enfermos en busca de ayuda psicológica, profesional y fisioterapéutica y que este año va a perder parte de las ayudas que obtienen de diferentes organismos, entre ellos del Gobierno de Aragón.

Como ha destacado el doctor José Luis Capablo, del servicio de Radiología del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, los recursos de la asociación son "muy importantes" ya que cubren una parte importante del tratamiento que no proporciona la Seguridad Social.

Al ser enfermos crónicos "tienden a ser separados del sistema" y no disponen ni de rehabilitación ni de apoyo psicológico a pesar de la "terrible situación de dependencia" a la que se enfrentan, ya que es una enfermedad que empieza afectando al sistema motor, que acaba impidiendo la deglución y la respiración y provoca la muerte del paciente en un periodo de entre 3 y 5 años.

No existen estudios sobre los costes económicos, pero María Jesús Alonso, afectada de ELA desde hace diez años, ha explicado que en un sólo año el enfermo se puede ver obligado a pasar de la muleta al andador, a la silla de ruedas y finalmente a la eléctrica, necesitar reformar la vivienda y hacer frente a los costes del tratamiento y rehabilitación.

"La administración ayuda pero puede ocurrir que el paciente muera antes" debido al papeleo, ha lamentado Alonso, quien incide además en que la calidad de vida del enfermo podría mejorar, sobre todo de quien no puede pedir agua o ayuda para ir al baño porque no puede hablar, gracias a los avances tecnológicos, pero que también suponen un coste añadido.

Por eso ha aconsejado al afectado "disfrutar del día a día" y "no ser tiranos con los cuidadores".

Los médicos, por su parte, se enfrentan al desconocimiento de las causas de la enfermedad y a los problemas para diagnosticarla, que suele ser, salvo cuando los daños musculares son muy evidentes, por "exclusión", ha señalado Capablo.

Esto obliga a realizar numerosas pruebas y entrar en la dinámica de la demora del sistema de salud, una situación que afecta mucho al paciente que vive "angustiado", a pesar de que un diagnóstico temprano "no modifica la evolución de la enfermedad".

Para ayudar a recaudar fondos para la Asociación, el grupo aragonés de música a capella "b Vocal" ofrecerá un concierto benéfico el próximo 19 de junio en el Palacio de Congresos de la Expo.

Una actuación de aproximadamente hora y media de duración en la que los componentes del grupo interpretarán una selección de sus éxitos, algunas de las piezas que creen que a su público les gustaría escuchar, como "September" o "Dancing Queen", ha explicado Alberto, uno de los miembros.

 
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