12-10-2018 / 12:00 h EFE

El auditorio de la pedanía murciana de La Alberca acoge este sábado un concierto solidario a cargo del grupo Old Frets para recaudar fondos en beneficio de los afectaos por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Esta enfermedad la padecen unas treinta personas en España, de las que dos residen en la Región de Murcia, y es a ellos a quienes va especialmente dirigida esta iniciativa, que partió de uno de los integrantes del grupo, José García, cuando este verano conoció a uno de los pacientes, un adolescente de 13 años de la pedanía.

La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años.

Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la mayor incidencia de tumores.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse o alimentarse.

Desde la asociación Aefat, que agrupa a los afectados por esta patología, han agradecido este tipo de eventos solidarios que permiten recaudar fondos para investigar la enfermedad y avanzar en su detección y tratamiento.

La entrada al concierto es gratuita y los asistentes podrán realizar una donación voluntaria en la entrada de la sala.

Old Frets es un grupo de profesores y músicos aficionados que versionan temas de blues, rock, folk rock, country rock y pop, entre otros.

 
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