27-02-2010 / 13:10 h EFE

Ante la celebración, mañana, del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Ruiz ha explicado a Efe que se sigue trabajando en la "visibilidad social" de una colectividad que aún padece "cierto rechazo social" y "discriminación".

El Día Internacional de las Enfermedades Raras, ha añadido, "es una buena oportunidad para dar un toque de atención" a la sociedad y a todos los profesionales y administraciones implicadas, con el fin de "aunar esfuerzos" y avanzar en la mejora de la atención socio-sanitaria de los afectados y de sus familias.

Desde su despacho del Centro Estatal, con sede en Burgos, ha resaltado cómo en el nivel social se avanza, aunque reconoce que todavía no lo suficiente, ya que los enfermos siguen padeciendo cierto rechazo.

Dentro del ámbito institucional ha reclamado la necesidad de mejorar la coordinación en el sistema sanitario para evitar que las patologías poco frecuentes se conviertan para el afectado "en una carrera contrarreloj y de fondo, que en ocasiones les obliga a aun auténtico peregrinar por diferentes servicios y especialistas".

La parcela educativa tampoco se encuentra preparada, a su juicio, para prestar un servicio social adecuado a lo afectados, por lo que debe mejorar.

Por ello, en términos generales, el doctor Ruiz considera necesaria la conjunción de esfuerzos para mejorar la calidad de vida de esa colectividad y también de sus familias.

Ha reconocido, no obstante, que España se han dado "pasos importantes" hasta situarse entre los países europeos que son "punta de lanza" en el tratamiento y atención sanitaria y social de las enfermedades raras.

El país más avanzado en esta materia es Francia, aunque España juega un "papel relevante" y se ha convertido en la cuarta nación en disponer de un plan estratégico.

El centro estatal, con sede en Burgos, no ofrece servicios de diagnóstico de las patologías, algo que corresponde a los especialistas de los centros sanitarios, aunque sí se brinda una atención socio-sanitaria directa a las familias, cuidadores y enfermos para alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal, de autonomía y de participación social.

Igualmente existen servicios de referencia que se ocupan de las tareas de formación, asistencia técnica a las diferentes comunidades autónomas, y también a entidades públicas y privadas, y de sensibilización de la sociedad, y que se ocupan también de informar y difundir todos los datos, publicaciones y estudios relacionados con la atención a personas afectadas por enfermedades raras.

En la actualidad, en este centro se atiende a medio centenar de personas a los que se ofrecen servicios y atención individualizada.

Ruiz ha señalado que, por iniciativa del Ministerio de Sanidad, se elabora un registro con este tipo de patologías para conocer qué personas y qué enfermedades poco frecuentes padecen.

Por ello desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras se instó a realizar un registro nacional y el centro de Burgos, según señala su responsable, colabora en este proyecto, en el que ya están inscritas unas setecientas personas.

Se conocen unas 7.000 enfermedades raras que afectan en España a unos tres millones de personas y en toda Europa a unos treinta millones.

Este tipo de patologías poco frecuentes son muy diferentes y suelen provocar cuadros severos de discapacidad y su baja frecuencia suele ir unida a un gran desconocimiento y a serias dificultades para su tratamiento.

 
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